Vitajte v Holandsku
Často dostávam otázku, aké to je vychovávať postihnuté dieťa. Načo vymýšľať nové vety, keď ich už niekto krásne poskladal a ja s nimi súzniem. Úžasná Emily Pearl Kingsley napísala a ja som ich preložila:
Je to takto……
Keď čakáš bábätko, je to ako plánovanie rozprávkovej dovolenky – napríklad do Talianska. Kúpiš si sprievodcu Talianskom a vytvoríš si úžasné plány o tom, čo všetko navštíviš: Koloseum, Michelangelovho Dávida, gondoly v Benátkach. Možno sa tiež naučíš niekoľko talianskych fráz. Všetko je to tak veľmi vzrušujúce!
Po mesiacoch dychtivého očakávania konečne prichádza ten deň. Zbalíš si kufre a vyrazíš na cestu. O niekoľko hodín neskôr už pristáva lietadlo a ty si plná očakávania.
Prichádza letuška a hovorí: „Vitajte v Holandsku!“ „Holandsko?!“, spýtaš sa. „Ako to myslíte, že Holandsko?“ „Objednala som si Taliansko! Chcela som ísť do Talianska. Celý život som snívala o tom, že pojdem do Talianska!“ „Došlo k zmene letového plánu. Pristáli sme v Holandsku a teraz tu musíte zostať.“
Dôležité je, že ťa nevzali na nejaké odpudzujúce, nechutné či špinavé miesto, kde vládne hlad, mor a iné choroby. Je to „len“ iné miesto.
Takže musíš vystúpit, kúpiť si nového sprievodcu, naučiť sa frázy v úplne inom jazyku, spoznať úplne novú skupinu ľudí, ktorých by si inak nikdy nestretla.
„Je to len iné miesto.“ Tempo je tu však oveľa pomalšie, menej okázalé a tiež menej veľkolepé ako v Taliansku.
Ale keď si tam nejakú chvíľu a lapáš po dychu, rozhliadneš sa okolo a všimneš si, že:
Holandsko má veterné mlyny…….a Holandsko má aj tulipány…… Holandsko má dokonca aj Rembrandta!
Avšak každý, kto ide do Talianska, alebo z neho prichádza, je veľmi nadšený a chváli sa, ako sa tam skvele bavil a čo všetko videl, aké úžasné chvíle tam prežil. Ty si do konca života budeš opakovať: „Áno, tam som mala ísť. To som si naplánovala!“ A bolesť z toho nikdy, nikdy, nikdy, nikdy nezmizne… pretože strata toho sna je veľmi, veľmi významná strata.
Ale…….. ak stráviš svoj život smútkom a sťažovaním sa, že si sa nedostala do Talianska, nikdy si nebudeš môcť slobodne užiť všetko to výnimočné na Holandsku, množstvo krásnych vecí, ktoré ti Holandsko ponúka.
Všetci rodičia postihnutých detí stoja pred úlohou vyrovnať sa s postihnutím svojho dieťaťa – akceptovať, že ich dieťa, naše dieťa, nespĺňa naše priania a očakávania. A musíme sa reálne vyrovnať s dôsledkami postihnutia.
V tejto fáze sme my rodičia veľmi zraniteľní. A práve v tejto situácii sme konfrontovaní s množstvom požiadaviek, všetko je pre nás nové a je toho nesmierne veľa: návštevy lekárov, prípadne pobyty v nemocnici, ťažkosti pri zaobchádzaní s dieťaťom v dôsledku postihnutia, riešenie včasnej podpory, terapeuti, prvé inštitúcie, úrady, zdravotné poistenie a pod. Často sa snažíme postihnutie dieťaťa aspoň čiastočne kompenzovať viacerými terapiami prebiehajúcimi súčasne. Túžime urobiť čokoľvek, len aby sme zmiernili následky. Behom krátkeho času sa z nás bez vzdelania stanú zdravotníci, ošetrovatelia, fyzioterapeuti, maséri, psychológovia, špeciálni pedagógovia a všeličo iné.
Nie sme na nič pripravení a veľmi často hľadáme silou mocou vinníka, ktorý je za to zodpovedný. Príchod postihnutého dieťaťa má dopad na celú našu najbližšiu rodinu, pričom aj súrodenci si rovnako vyžadujú svoju úroveň pozornosti, ktorú mali doteraz. Náš partner nám hovorí: „Aj ja som stále tu!“ Sú tu starí rodičia, ktorí chcú byť informovaní, smútia s nami, chcú nám pomôcť, no niekedy nevedia ako. Niekedy nás žiaľ zavalia výčitkami, vinou alebo aspoň pocitom viny.
V mnohých rodinách sú to práve starí rodičia, ktorí sa snažia absorbovať niektoré z týchto záťaží. Limitujúcu úlohu však zohrávajú tri faktory:
- v súčasnej fluktuúcej spoločnosti bývajú starí rodičia často ďaleko,
- moderné babičky sú často zamestnané,
- sila starým rodičom ubúda.
Okruh našich kamarátov a známych netuší ako sa ku nám správať, často o nich prichádzame a cítime sa sami.
Na Slovensku žiaľ ešte stále nie veľmi fungujú rodičovské skupiny, ktoré by nám rodičom predovšetkým na začiatku poskytli informácie, či podporu. Rozhovor s inými rodičmi má veľkú silu a poskytuje veľkú sociálno-emocionálnu podporu, ako aj cennú výmenu tak potrebných informácií.
Vzhľadom na rôznorodú a veľmi rozdielnu záťaž rodiny, ktorá závisí od druhu a závažnosti postihnutia, sa ako rodičia snažíme vychádzať v ústrety všetkým našim deťom a fungovať v láske, súlade, harmónii. Sotva však máme čas pre seba, nieto ešte pre svojho partnera. Manželstvá sa často rozpadajú, keď príde do rodiny inak obdarené dieťa. Takmer všade sa nájde jeden rodič, ktorý takéto dieťa berie skôr ako bremeno pre život a manželstvo a rodinu opúšťa. Alebo tlačí rodinu do veľmi ťažkých rozhodnutí, pričom vznikajú konflikty a zložité životné situácie.
Ak sa na rodinu pozrieme holisticky, aby sme podporili a povzbudili postihnuté dieťa, potrebujeme jeho rodičom umožniť organizovať si rodinný život tak, aby všetci zúčastnení mohli žiť podľa možnosti „normálny život“. V otvorenom jazyku to znamená, že naša pozornosť sa musí vzťahovať nielen na samotných ľudí/deti so zdravotným postihnutím, ale musí sa vzťahovať aj na ich súrodencov, rodičov a starých rodičov. Niekedy pomoc z okolia zo strachu odmietame my, pretože sa domievame, že „iba ja“ sa dokážem o svoje dieťa najlepšie postarať, ale toto nie je dlhodobé riešenie. Pomôžem ti nájsť rovnováhu.
„Mali sme pocit, akoby sa nám spod nôh vytrhávala zem,“ hovoria Ľubica a Ján, rodičia Laury, dievčaťa s Downovým syndrómom. „Lauru okamžite zobrali na špeciálne vyšetrenia. Namiesto toho, aby sme sa túlili k nášmu bábätku, sme zostali vystrašení a bezradní. Zdalo sa mi to ako večnosť, kým sme dostali nejaké informácie. Možno ste sa cítili rovnako. Sen o vašom dieťatku, ktorý sa zrodil počas tehotenstva, sa rozplynul s diagnózou zdravotného postihnutia. Tak ako ľudia smútia za mŕtvymi, tak smútia aj za ideálmi.
„Keď Magdalénka dostala svoj invalidný vozík, trvalo mi dva mesiace, kým som ju zobrala so sebou na nákupy. Jej postihnutie bolo zrazu také viditeľné,“ hovorí mama Lucia.
Prvá jazda na invalidnom vozíku, ísť sa s autistickým dieťaťom najesť a podobné situácie sú pre rodičov výzvou. Stáť pri zvláštnostiach dieťaťa, často bojovať za svoje práva, vyvoláva hanbu, hnev či frustráciu. „Všetci sa na mňa pozerajú, celý svet sa na mňa pozerá, a napriek tomu sa cítim úplne sám/sama,“ je pocit, ktorý mnohí opisujú.
Všetko čo je iné vždy priťahuje pozornosť. „Katka sa v supermarkete s krikom hádže na zem, pretože nemôže dostať maškrtu. Všetci čakajú, čo teraz urobím,“ hovorí Petra, mama dievčatka s mentálnym postihnutím.
Ako matka či otec postihnutého dieťaťa stojíš v každodennom živote pred často nepríjemnými otázkami a zrakom svojho okolia. Ľudia okolo teba k tebe a tvojmu dieťaťu pristupujú s väčšou či menšou citlivosťou. Začína to čistou zvedavosťou („Čo tvoj malý vlastne vidí?“), prechádza cez sympatie („Ako to zvládaš?“) až po nepochopenie („Nedalo sa tomu zabrániť?“). Je len na tebe, ako sa k tomu postavíš. Vôbec nemusíš znášať drzosť. Ani nemusíš zo slušnosti odpovedať na „milé“ komentáre, ak sa na to necítiš. A ešte ťažšie je to, keď sú títo ľudia tvoja blízka rodina. Neexistuje žiadna magická formulka ako slušne odpovedať zvedavým alebo zákerným ľuďom. Ale zmenou pohľadu môžeš prestať takýchto ľudí stretávať. Prestaneš ich na energetickej úrovni priťahovať a už sa ti také situácie nebudú opakovať. Spriatelíš sa so strachom predtým, vôbec stretnúť takýchto ľudí zoči-voči. Prestaneš sa obmedzovať, že „nepôjdem radšej tam či onam, lebo tie zvedavé pohľady.“ A získaš neuveriteľnú slobodu, sebavedomie, rešpekt.
Otcovia detí so zdravotným postihnutím zohrávajú v živote svojich detí dôležitú úlohu. Nie je rozhodujúce, koľko času, ale ako ho spolu trávite. V rodinách s deťmi so zdravotným postihnutím preberajú často práve otcovia finančnú zodpovednosť a mami zase zdravotnú starostlivosť. Keď sa však rodinný život stane obzvlášť stresujúcim, otcovia sa radi doslova vrhnú do práce a trávia v nej väčšinu svojho funkčného času. Ústrednou témou sa tu stáva rovnováha medzi prácou, rodinou, partnerstvom a vlastnými potrebami. Vzájomné vzťahy tým nesmierne trpia. Nemusí to tak byť. Nemusíš viac schovávať čo cítiš, pomôžem ti zvládať tieto situácie.
Pokiaľ sa ťa táto téma dotýka, alebo poznáš niekoho vo svojom okolí, koho sa táto téma týka, neváhaj nás prepojiť. Mám 25 ročné skúsenosti s deťmi a mladými ľuďmi so zdravotným postihnutím, s rodinami s deťmi so zdravotným postihnutím, ich súrodencami, rodičmi, starými rodičmi, spolužiakmi, kamarátmi a tak ďalej. Veľmi rada prevediem touto cestou aj teba, či tvoju rodinu. Nechaj sa na tej ceste s plnou dôverou viesť niekým, kto tú cestu prešiel pred tebou.
